La réforme des retraites a peut-être un peu occulté le fait que d’autres débats sont en cours, et pourraient déboucher prochainement sur un texte de loi. C’est le cas par exemple de la question de la fin de vie. Un débat s’est ouvert en commentaire, sous le précédent billet, et me donne l’occasion et le prétexte pour aborder cette question sensible.
Disons-le d’emblée, je suis hostile aux évolutions qui semblent être envisagées sur ce sujet de la fin de vie. Un cadre existe déjà, offrant des possibilités pour traiter, au cas par cas, les situations qui se présentent, sans avoir à ouvrir la boite de pandore de la levée de l’interdit anthropologique de donner la mort.
L’enjeu majeur du débat est en effet anthropologique, avec ce franchissement d’un palier, qui semble très problématique. La règle est claire « tu ne tueras point » et créer des exceptions ne peut que l’affaiblir, en la relativisant. Elle est pourtant une base absolument nécessaire de la vie en société.
Le premier sujet est de savoir si la personne qui va être tuée est consciente de ce qui va lui arriver, et réellement consentante ? On voit bien que la principale « clientèle » de ce texte, ce sont les personnes en fin de vie (quel que soit leur âge) pour qui l’issue fatale est irrémédiable, et est l’affaire de quelques semaines, voire de quelques mois. Parmi ces gens, il y en a un bon nombre qui n’ont plus toute leur tête, voire ne sont plus conscientes et en état d’exprimer le moindre consentement. Qui décide à leur place ? Et même si elles sont en situation de s’exprimer, ce sont souvent des personnes vulnérables. Qu’est-ce qui garantit qu’elles n’ont pas subi de pressions, pour accélérer un peu la date du départ (et donc de l’ouverture de la succession) ? Il y aura des dérapages, nécessairement…
Le deuxième sujet est de savoir où va être fixée la nouvelle limite. A partir du moment où les bornes sont franchies, il n’y a plus de limites. Si on autorise la possibilité de donner la mort par suicide assisté, jusqu’où ira-t-on ? Quid des personnes handicapées qui ne sont pas en fin de vie ? Si on fait sauter une borne, il est absolument nécessaire, d’en mettre une autre immédiatement, dans le même mouvement. Anthropologiquement, il faut des limites et des interdits. Cette future loi ne peut donc que reculer une limite, déplacer une borne, mais certainement pas la supprimer. Or, ce sujet me semble très absent du débat.
Les raisons avancées pour proposer cette évolution me dérangent également. La principale association qui milite dans ce sens indique clairement les choses dans sa dénomination même : « Association pour le droit de mourir dans la dignité ». En résumé, mieux vaut partir que de vivre diminué, voire comme un légume. Derrière cette position, se dessine une conception de la vie (que je récuse) où certaines vies ne vaudrait pas le coup (ou le coût…) d’être vécues. On conditionne donc le droit de vivre au regard, très contingent et personnel, portée sur la situation d’une personne, par elle-même, mais aussi par d’autres. On en revient d’ailleurs à la question de savoir qui pose le « diagnostic » de dignité, qui conditionne l’ouverture de la possibilité de se faire suicider.
Cette vision portée par l’ADMD m’apparait profondément narcissique, car c’est l’expression du regard de gens en bonne santé, sur d’autres en moins bonne santé. Ils se disent « je ne veux pas devenir comme ça » donc il me faut une possibilité pour qu’on me fasse partir avant la déchéance. C’est donc au nom de ce narcissisme qu’on bouscule un tabou anthropologique très fort, et qu’on prend le risque de fragiliser encore davantage les plus vulnérables. Cela m’apparait bien léger, si ce n’est totalement irresponsable, comme justification.
L’autre argument avancé, celui de la souffrance, est très proche : partir pour ne plus souffrir physiquement. Cela fait un peu fi des progrès de la science, où la prise en charge de la douleur permet de gérer 98% des cas. Reste effectivement les quelques cas où la médecine ne peut rien, mais cela ne saurait justifier de lever un tabou.
Enfin, un autre point qui m’importe personnellement, est celui du sens de la vie et de la dignité de la personne. Chaque situation est différente, et gérer une fin de vie, c’est avant tout accompagner la personne, parfois en allant à la limite, mais sans transgresser le tabou. Oui, au cas par cas, avec des mécanismes de régulation, on peut être amené à accélérer un peu un processus. C’est ce que permet l’actuelle loi « Claeys-Leonetti ». L’essentiel n’est pas dans le biologique, mais dans le social. Mourir dans la dignité, c’est mourir entouré, en étant encore considéré comme une personne à part entière, pleinement membre de la société.
Vouloir faire partir un peu prématurément les vieux et les malades, c’est s’en débarrasser pour ne pas avoir à s’en occuper. Parce que cela coûte cher. Ne nous voilons pas la face, ça ne sera jamais dit, mais c’est en filigrane. C’est aussi parce que nous, personnes en bonne santé, estimons avoir mieux à faire qu’accompagner des personnes en fin de vie, dont le délabrement physiologique nous renvoie à notre propre finitude, que nous ne voulons pas voir.
Cette évolution que va nous proposer Emmanuel Macron, c’est juste un pas de plus dans le processus de relégation des plus fragiles hors de la société des bien-portants. Cette exclusion n’est pas ma conception de la société. Je ne peux donc pas souscrire à la légalisation du droit de donner la mort.
23 réponses sur « L’épineux débat sur la fin de vie »
« Vouloir faire partir un peu prématurément les vieux et les malades » c’est un procès d’intention. La Suisse et la Belgique ont mis en place des législations concernant la fin de vie qui n’ont pas de caractère particulièrement scélérat (enfin je crois), pourquoi ne serait-ce pas possible en France ? Quant au narcissisme, si refuser de devenir un grabataire sans conscience ni raison que l’on maintient artificiellement en vie c’est être narcissique, alors j’assume mon narcissisme.
Elles considèrent l’euthanasie pour dépression comme ne posant aucun problème éthique en pratique.
Et quand on évoque au plus haut niveau l’euthanasie comme outil d’équilibre budgétaire, comme l’a fait Attali, on n’est pas dans du procès d’intention, mais dans un eugénisme à but financier clairement assumé.
Sans compter l’absence de véritable contrôle…
Quant au narcissisme, il est présomptueux de savoir ce que l’on voudra le jour où l’on sera grabataire.
Au delà de votre cas, pensez aux autres et vous verrez les dégâts qu’une telle loi produira.
Très beau billet.
Rien à ajouter.
Merci Authueil!
Merci Authueil pour ce résumé sobre d’une question trop grave qui, quoi qu’on en prétendra, n’aura pas fait l’objet d’un débat à la hauteur – le plus symptomatique étant le silence auquel est réduit un ministre de la Santé, médecin, qui ne peut se résoudre à briser ce tabou.
Bravo !
Excellent billet ; les promoteurs de l’euthanasie ont-ils conscience de militer pour une rupture anthropologique, ou se croient-il simplement les porteurs d’un progrès sociétal qu’il est bon de faire advenir en tant qu’il est réputé être un progrès, et à ce titre nécessairement souhaitable ? (La tautologie progressiste dans toute sa beauté irréfragable)
L’argument financier (un malade en fin de vie coûte cher) n’est jamais invoqué, preuve qu’il reste un fond de décence dans ce pays. Mais je me souviens dans mon manuel d’histoire de lycée de la transcription d’un problème de maths posé à de jeunes Allemands au temps du nazisme : il s’agissait de calculer, connaissant le coût annuel d’un handicapé, combien l’on pourrait faire économiser à l’Allemagne en s’épargnant ce type de dépense somptuaire. La comparaison s’arrête là, mais il est quand même bon de se rappeler qui furent par le passé ceux qui mirent en œuvre une politique consistant à donner la mort aux plus faibles dont la vie était réduite à un coût inutile pour la société. Je ne prête bien entendu pas le même « volontarisme » aux militants actuels de l’euthanasie qu’à l’administration nazie mais c’est bien la preuve que l’on touche à un tabou et que l’on met le pied sur une pente plus glissante qu’on ne veut bien l’admettre.
Koztoujours/Erwan Le Morhedec a publié un très intéresant livre sur le sujet il y a peu. Il ne cache pas son hostilité à une autorisation de l’euthanasie, mais n’use d’aucun argument « théologique ».
Il y parle pression, dignité et dérives, mais son argument le plus fort reste que les promoteurs de l’euthanasie seraient restés dans les années 70 quant aux moyens pour soulager la douleur et de manière générale les possibilités très diverses de prise en charge du patient. Une décennie où il y avait encore des médecins (vieux) qui considéraient comme normal de faire de la chrirugie pédiatrique sans anesthésie, parce que le système nerveux infantile n’était pas complètement développé et que l’enfant ne ressentait donc pas de douleur … Faut voir d’où on vient parfois …
Je souhaiterais faire un commentaire ciblé sur l’argument « quand les bornes sont franchies, il n’y a plus de limites ». Cet argument a déjà été rabâché à l’époque du mariage pour tous : la voie était ouverte vers les mariages à trois ou avec les animaux, selon certains des plus convaincus. On voit ce qu’il en est. Vous devriez éviter ce poncif qui n’est pas à votre niveau.
En l’occurrence, dans le cas présent ce n’est pas faux. Chaque pays a juré que telle catégorie de personnes ne pourrait accéder à l’euthanasie. Et que voit-on? Les possibilités ne cessent d’être plus nombreuses. Ainsi aux Pays-Bas, cela vient d’être ouverts aux enfants de moins de 12 ans. Au Canada, 7 ans après la mise en place de la loi, c’est de façon très décomplexée que l’on propose l’euthanasie car les soins seraient trop coûteux. Et les sondages montrent la proportion non négligeable de Canadiens, en particulier des jeunes, qui trouveraient normal de proposer l’euthanasie aux pauvres…
Désolé, mais ce n’est pas l’argument d’Autheil que je discute.
Autheil évoque la disparition de la limite, c’est-à-dire l’ouverture vers le fait de donner volontairement la mort hors euthanasie. A ce sujet, je trouve déplacé d’invoquer une anthropologie à coloration essentialiste (et pourquoi pas la psychanalyse à la sauce Legendre/Abgrall ?), alors que l’anthropologie montrerait que cela n’a rien d’un tabou absolu dans les sociétés humaines. Y compris en France et de mémoire d’homme, puisque c’était non pas un interdit mais une norme jusqu’en 1981.
Vous, vous ne parlez que d’une limite que le législateur repousse, ce qui est trivial (si les lois fixent des limites, alors les limites changent tout le temps puisque les lois changent tout le temps …), et permet de prouver que cette limite existe au demeurant.
Quant aux questions auxquelles les gens répondent dans des sondages, vous m’en direz tant. Il faudra donc faire des lois pour empêcher une minorité de gens d’avoir des opinions sulfureuses. Vraiment très intéressant.
Il y a une différence entre condamner à mort et euthanasier.
Et un sondage ne fait pas la loi, mais en l’espèce, cela traduit une dérive de la pensée.
Vous êtes un peu de mauvaise foi. Je suis contre la disparation des bornes, pas nécessairement contre leur déplacement. Le débat, essentiel, est de savoir, où on met les bornes, et pas seulement pourquoi il faut les déplacer. Or, je ne vois pas trop ce débat poindre.
J’ai travaillé comme infirmier dans une maison de retraite, mais aussi à l’hôpital dans un service de médecine interne. Je voudrais revenir sur deux points.
Il me parait complètement irréaliste de dire que la médecine moderne permet d’éviter de souffrir en fin de vie. Je ne sais d’où Authueil sort son chiffre de 98%, mais mon expérience est toute autre (je ne dis pas que le chiffre est faux, mais simplement que parfois la différence entre la théorie et la pratique est immense). Peut être que dans des conditions optimales, on peut diminuer énormément de douleurs mais en pratique, je peux vous garantir que des gens qui affrontent de grandes souffrances dans leurs derniers instants sont nombreux. L’accès aux soins palliatifs est vraiment rare et quand bien même ne pas souffrir la dernière semaine n’implique pas de ne pas avoir souffert atrocement les mois précédents.
Voici un parcours de fin de vie que j’ai pu voir se produire un très grand nombre de fois. La maison de retraite où je travaillais n’avait pas de médecins sur place, donc à chaque fois qu’une personne décompensait, on appelait SOS médecins (ou directement les urgences) qui venait et dans 100% des cas ils ne se mouillaient pas et disaient d’appeler les urgences. Aux urgences on se rendait compte que la personne ne pouvait plus rester en maison de retraite à cause de son état de santé. Elle se retrouvait alors placée dans un service quelconque de l’hôpital (genre la médecine interne) en hébergement d’un autre service qui n’avait bien sûr pas de place. La personne pouvait rester des semaines voire plus à l’hôpital sans solution ou revenait en maison de retraite sans risque de décès immédiat mais sans prise en charge adéquat de ses souffrances. Elle finissait par mourir en service ou en maison de retraite, mais pratiquement jamais en soins palliatifs. Si en service on gérait suffisamment bien la douleur, ce n’était souvent pas le cas en maison de retraite ou dans les moments de transition ou aux urgences.
Si une bonne partie des gens sont favorables à l’euthanasie c’est d’après mon sentiment essentiellement par peur de la souffrance. Si on avait une réelle garantie de partir en toute sérénité, je pense que ce serait bien moins le cas. Mais il ne faut pas oublier que le rapport de chacun à la mort et à la souffrance est différent ; j’ai entendu de la part de personnes en fin de vie des opinions que je n’aurais jamais imaginé que l’on puisse avoir. Il y a vraiment de tout et il est très important d’avoir l’esprit large et de respecter chacun.
Les partisans de l’euthanasie mettent toujours en avant le cas de personnes ayant toute leur tête et souffrant énormément. Si je suis bien conscient que la situation actuelle est catastrophique pour elles et qu’il faut des solutions pour les aider à partir dignement, il ne faut pas oublier que c’est un cas finalement assez rare. Le plus souvent le jugement des personnes en fin de vie est souvent bien altéré et là je rejoins à 100% Authueil dans ses doutes. Une loi bâclée et mal pensée pourrait être absolument catastrophique. Et il me parait évident que beaucoup choisiront l’euthanasie pour ne pas déranger les autres (leur famille, la société ou même les soignants !). Les dérives potentielles sont énormes. Les conditions politiques ne me semblent pas réunies pour un débat de qualité. Ce genre de lois doivent être maturées sur des années, pas décidées par un seul homme à l’Élysée.
Voilà pour le premier point (désolé c’est long), mais je voudrais aborder un sujet que je ne vois jamais discuté : a-t-on pensé aux soignants qui vont procéder à ces euthanasies ? Les soignants travaillent dans des conditions déplorables. Les médecins ont déjà énormément de pouvoir et n’être là que pour soigner convient à énormément d’entre eux. Chez les soignants c’est moins prononcé, on voit plus la souffrance des gens. Si la loi est mal ficelée le mal être au travail risque d’exploser. J’ai vraiment qu’on veut nous donner un pouvoir que nous ne désirons absolument pas. Et en salle de pause, on risquera d’entendre « oh lala untel souffre tellement qu’il devrait se faire euthanasier ». Je suis désolé mais c’est le genre de débat que je n’ai pas envie d’avoir avec tout le monde. Une application large de l’euthanasie changerait le rapport à son métier de beaucoup de soignants. On peut dire que la situation actuelle est hypocrite, qu’il y a déjà beaucoup d’euthanasies de fait dans les services en plaçant des sédations assez fortes, mais je serais extrêmement mal à l’aise si cela venait à avoir une place trop centrale dans la prise en charge des patients. Comme je l’ai déjà lu ici dans les commentaires de l’article précédent il me semble, tout est dans le regard des gens « oh, celui-là, si j’étais à sa place je voudrais être mort ». Et ça c’est exactement ce que souligne Authueil, c’est commencer à donner des valeurs différentes aux vies des gens et ce n’est pas le genre de société dans laquelle je veux vivre.
Il faut assurément des compléments à la loi Leonetti, il le dit lui-même, mais il faut être extrêmement mesuré et surtout éviter tout dogmatisme.
L’état de la santé en France fait que le développement des soins palliatifs, qui devraient être la norme dans n’importe quel service d’hôpital ou de maisons de retraite, n’est qu’un leurre pour faire passer l’euthanasie.
Et merci de rappeler que l’euthanasie abîme ceux qui restent, en premier lieu les soignants.
Merci de votre témoignage, qui montre bien que le gros problème en France, c’est bien le grand manque de services/unités de soins palliatifs, et la prise en charge scandaleuse des personnes âgées en maison de retraite. C’est sûr que donner le choix entre « tu vas souffrir » et « tu peux mourir sans douleur » ce n’est pas la même chose qu’entre « tu peux vivre en souffrant le moins possible » et « tu peux mourir sans douleur »
Pas d’avis personnel particulier ; en revanche : ce passage « … des progrès de la science, où la prise en charge de la douleur permet de gérer 98% des cas » — ne me paraît pas du tout en phase avec les remontées soit des patients, soit des praticiens (des centres anti-douleur, par exemple, mais pas seulement).
Je confirme, nous traversons avec un parent âgé cette problématique.
Première phase, le médecin n’entend pas ou trop peu la parole du patient et n’en fait qu’à sa tête : paracétamol et repos. Quand l’entourage du patient se manifeste le médecin prescrit les premiers vrais anti-douleurs, parfois ils sont bien tolérés et parfois non. C’est la période tâtonnement qui peut durer un certain temps durant lequel le patient souffre toujours. Si l’on trouve, heureux hasard, la situation s’améliore un peu, si l’on ne trouve pas, le patient aspire à une crise cardiaque qui l’emporte vite, à défaut il endure, se traîne quand il le peut encore, s’affale perclus de douleurs sur une chaise percée à proximité de son lit médicalisé, souffre à chaque mouvement, son corps le lâche et son coeur tient toujours, hélas. Chaque geste lui coûte, faire un café est un supplice car la cuisine est au bout du couloir.
Il voudrait mourir chez lui plutôt que de partir en établissement ou à l’hôpital.
Le lui permettra t-on ?
Rien n’est moins sûr.
Comme très, et beaucoup trop souvent dans les débats de ce type en France, on brandit la crainte de l’excès pour justifier le statu quo. A un moment il faut aussi s’interroger là-dessus : pourquoi en France craint-on ou faisons-nous l’expérience que le droit est obvié ou contourné ?
Cela fait plus d’un siècle que c’est autorisé en Suisse, et à ma connaissance il n’y a pas véritablement de dérives, bien au contraire. Les situations ne sont sans doute pas ipso facto transposables certes, mais c’est justement là-dessus qu’il faut s’interroger.
L’exemple suisse ne fait pas de vagues comme tout ce qui est suisse. Mais le flou dans lequel il navigue n’a rien de rassurant.
Vous êtes sûrs de vous sur cette durée d’existence ?
Euh.. en Suisse il y a quelque chose qui s’appelle le référendum d’initiative populaire. S’il y avait des excès sur une loi, elle ne ferait pas long feu. En France il faut que la majorité soit prête à se déjuger (pas trop fréquent) ou q’une autre majorité soit prête à mettre le couvert pour un long conflit sociétal quand elle a souvent d’autres urgences.
Un exemple de réforme à la Française est le numerus clausus des professions médicales. Au départ ce qui avait été décidé par le Parlement était assez raisonnable compte tenu du fait que les écoles de médecines étaient débordées. Une fois ce principe admis, et tout à fait en dehors de tout débat national, la limitation a été augmentée dans des proportions totalement démentes et maintenant on essaye de rattraper en catastrophe une situation où des régions entières sont sous médicalisées et 5 millions de personnes sont sans médecin traitant. Ce n’est vraiment pas un exemple bien appétissant pour ce qui pourrait se passer dans le cas de la réforme concernée.
Je partage complètement votre avis. Merci d’avoir écrit à ce sujet. Pour ma part, affecté encore par un deuil faisant suite à un suicide, je ne peux qu’entendre avec effroi et horreur l’euphémisation de la mort « choisie » comme délivrance.
Bon courage à vous dans cette épreuve…